Parandades ravi, aitavad tugirühmad kohalikel inimestel epilepsiaga toime tulla

Dr Samir Bangalore, Nevada Neuroteaduste Päikesetõusu Tervise Instituudi epilepsiakeskuse meditsiinidirektor, esmaspäeval, 3. veebruaril 2014 haigla jälgimisruumis.Dr Samir Bangalore, Nevada Neuroteaduste Päikesetõusu Tervise Instituudi epilepsiakeskuse meditsiinidirektor, esmaspäeval, 3. veebruaril 2014 haigla jälgimisruumis. See on ainus omataoline rajatis Nevadas. (Jeff Scheid/Las Vegase ülevaade-ajakiri) Dr Samir Bangalore, Nevada Neuroteaduste Päikesetõusu Tervise Instituudi epilepsiakeskuse meditsiinidirektor, esmaspäeval, 3. veebruaril 2014 haigla jälgimisruumis. See on ainus omataoline rajatis Nevadas. (Jeff Scheid/Las Vegase ülevaade-ajakiri)

Kui neuroloog Samir Bangalore 2007. aastal oma kodust Chicagos rahvast ringi vaatas, otsis ta epilepsia raviks abi vajavat kogukonda.



Loodeülikooli meditsiinikooli ja Chicago ülikooli residentuuriprogrammi lõpetanud märkasid, et krampide häirete all kannatavatel inimestel on Lõuna -Nevada ressursid piiratud. Meditsiiniline abi puudus ja ka igasugune märk tugirühmadest.



Las Vegas oli epilepsia ravi osas kindlasti ajast maha jäänud, meenutab Bangalore. Kui ma riigis ringi vaatasin, nägin, et siin on nii suur vajadus - ja see vajadus muutub kogu aeg suuremaks.



16. detsember sodiaagimärk

Epilepsia on ajuhaigus, mis põhjustab korduvaid krampe või krampe. Nagu riiklike tervishoiuinstituutide Medline Plus veebisait osutab, tekivad krambid, kui närvirakkude või neuronite klastrid ajus saadavad valesid signaale. Saidi sõnul võib krampide ajal inimestel tekkida kummalisi aistinguid ja emotsioone. Neil võivad olla ka ägedad lihasspasmid või nad võivad teadvuse kaotada.

Sait ütleb, et epilepsia on seotud ajukahjustuste, ebanormaalse aju arengu ja haigustega, kuigi mõnel juhul pole põhjus teada.



Kui häire avastatakse, jätab see sageli otseselt või kaudselt mõjutatud inimestele sõna või igasuguse ettekujutuse, kuidas selle tagajärgedega toime tulla.

Bangalore ja tema naine Sheila pakkisid oma asjad ja suundusid Las Vegasesse, kus ta on nüüd Sunrise Health'i Nevada neuroteaduste instituudi epilepsiakeskuse meditsiinidirektor.

Ravi EPILEPSIA



Tänapäeval on epilepsia ravi kohalikul tasandil laialdasemalt levinud ja samuti epilepsia tugirühma koosolekud, mis esitatakse nüüd iga kuu teisel kolmapäeval Sunrise haigla auditooriumis.

Lisaks ravimitele tehakse Las Vegases keerulisi ajuoperatsioone epilepsia raviks, edukate tulemustega. Paljudel juhtudel on patsientidel vähem krampe; muudel juhtudel muutuvad patsiendid krambivabaks.

Samuti korraldatakse Las Vegases epilepsiakonverents, mis meelitab ligi lugupeetud meditsiinitöötajaid lähedalt ja kaugelt. Konverents on esinenud viimasel kuuel kevadel; selle aasta üritus toimub 5. aprillil Del Soli keskkoolis.

Haiguste tõrje ja ennetamise keskuste andmetel põeb Ameerika Ühendriikides epilepsiat 2,3 miljonit täiskasvanut ja ligi 468 000 17 -aastast ja nooremat last. Kogu riigi linnad, sealhulgas Las Vegas, seisavad silmitsi oluliste väljakutsetega, aidates sõjaväelasi, kes kannatavad Afganistani ja Iraagi sõdades saadud ajukahjustuste tagajärjel tekkinud krampide all.

Kuigi epilepsia ravis on kohapeal tehtud suuri edusamme, on nende teenuste teadlikkuse suurendamine jätkuv vajadus.

Epilepsia on huvitav seisund, ütleb Bangalore. Kui teil on krambid, ei pruugi te autot juhtida. Häire on keeruline ja mõjutab krampide all kannatavat isikut koos oma pere ja sõpradega. Mõjutatud isik vajab tõesti kohalikku arsti, kes saaks teda aidata.

Bangalore ütleb, et krambid ei ole alati pidev seisund. Mõnel patsiendil pole kunagi rohkem kui üks krambihoog, samas kui teised kogevad selle häirega elukestvat võitlust.

Oluline on märkida, et inimesel ei pruugi olla epilepsiat, sest tal on üks kramp; epilepsia tähendab, et kellelgi on korduvate krampide oht, ütleb Bangalore. Siiski on oluline ka probleem diagnoosida ja seda vastavalt ravida, olgu see siis ravimite või ajuoperatsioonide kaudu.

Epilepsiaravimite maksumus võib ulatuda 1500 dollarini kuus. Operatsiooniga eraldatakse krampide alguspiirkond ja eemaldatakse see ajuosa.

Enne operatsiooni määrame kindlaks, kust krambid algavad, ütleb Bangalore. Ja kui oleme kahjustatud piirkonna täpselt kindlaks määranud, jätkame. See on peaaegu nagu arvuti ei tööta korralikult ja kui saate selle komponendi välja võtta, olete probleemi lahendanud.

Bangalore hinnangul on alates 2008. aastast kohapeal tehtud umbes 30 epilepsia ajuoperatsiooni. Ta ütleb, et kaks kolmandikku neist patsientidest on nüüd krambivabad.

37 -aastane Bangalore ütleb, et on rahuldav näha, et patsiendid, kes on operatsiooni läbinud, suudavad nüüd kõik oma eesmärgid saavutada. Näiteks üks mu patsientidest kutsus mind oma pulma ja ütles, et tal on piisavalt enesehinnangut, et alustada kohtumist alles pärast epilepsiaoperatsiooni.

Patsientide hulgas, kelle elukvaliteeti on Bangalore'i töö oluliselt muutnud, on Alicia Gallegos, kellel tekkisid krambid pärast seda, kui ta oli 11 -aastasena Denveris golfikepiga pähe saanud.

Mul tekkis esimene grand mal kramp kaks nädalat hiljem, ütleb Gallegos, 39. Olin kogu aeg mitme erineva ravimiga ja tundus, et miski ei tööta.

Siis jõudis Gallegos 2010. aastal kõigi aegade madalaimale tasemele. Ta luges sarnaste probleemidega patsiendist, keda aitas operatsioon.

Helistasin doktor Bangalore'ile ja ta oli nii armas kui võimalik, ütleb Gallegos, naine ja kahe lapse ema, kes töötab Mimi kohvikus toiduteenindajana. 10. detsembril 2011 tegid Bangalore ja neurokirurg dr Kelly Schmidt Gallegosel parema ajalise lobektoomia, eemaldades Sunrise haiglas 5 sentimeetrit kahjustatud ajuainet.

24. september sodiaagimärkide ühilduvus

Gallegos on kogenud mõningaid tagasilööke, kuid tema elu on pärast operatsiooni dramaatiliselt muutunud.

Ma olin operatsiooniks valmis kõigi ravimite tõttu, mis lihtsalt ei töötanud, ütleb ta.

Bangalorest lisab ta: Ta on minu ingel. Ma ei tea, mida ma ilma temata teeksin. Minu taastumine on olnud suurepärane. Kui peaksin uuesti tegema, teeksin selle hetkega.

Mike Abramsil, kes on samuti Bangalore patsient, tehti 2009. aastal vasakpoolne ajaline lobektoomia.

Kui olin Floridas elades 17-aastane, tekkis unes kramp, ütleb 38-aastane Abrams, kes on The Mirage'i baarmen. Krambid olid uued ja üllatavad. … Kellelgi mu peres polnud krampide ajalugu.

Las Vegases soovitas kohalik neuroloog talle Bangalore'i.

Me tegime palju teste ja doktor Bangalore ütles mulle, et on võimalus, et saan operatsiooni. Olin sel hetkel valmis kõike tegema. Tahtsin krampidest üle saada.

Pärast operatsioonijärgset pisiprobleemi oli Abrams krambivaba. Ta võtab endiselt ravimeid, kuid ütleb, et tema elu on nüüd palju parem.

TOETUSRÜHM

Epilepsiahaiged saavad kohaliku tugirühma kaudu üksteisega ühendust võtta.

Iga epilepsia tugirühma kogunemise ajal, mille eesotsas on Nevada epilepsiajuht Danielle Marano, vastavad Bangalore ja õde Lisa Frazier küsimustele. Perekond ja sõbrad osalevad tavaliselt nendega, kes võitlevad krambihoogudega. Personal julgustab osalejaid suhtlema.

Rühmaliikmete vanus on lastest kuni 60 -aastaste täiskasvanuteni.

Liikmete hulgas on Angie Jones, kellele tehti 2002. aastal Minneapolises õige ajaline lobektoomia. Pärast operatsiooni on Jonesi krambid vähenenud 99 protsenti.

Jones ütles, et minu ravimeid on poole võrra vähendatud. Ma lähen tugirühma, sest on lihtne samastuda teiste inimestega, kellel on samuti epilepsia või kellel on epilepsiaga lähedane.

Minu esimene kramp oli 1975. aastal Richmondis (Calif.) Ja mul ei olnud vajalikku tuge. Oma varasemate kogemuste tõttu tean dr Bangalore'i ja tema töötajatega leitud abi väärtust.

Aastaid enne Bangalore kolimist Las Vegasesse asutasid epilepsia tugirühma Barry ja Evelyn Kiick, kelle poeg Harry põeb epilepsiat. Kui aga perekond 1990. aastate alguses Washingtoni Vancouverisse kolis, lakkas rühmitus tegevuse lõpetamast.

Varem pidasime oma koosolekuid tühjas kontoris, meenutab Evelyn Kiick. Tavaliselt olime igal koosolekul keskmiselt umbes 12 inimest. Ma ei unusta kunagi, et meil oli paar last, kellel oli epilepsia ja mis oli nii südantlõhestav. Püüdsime tõesti peredele tuge pakkuda.

Ta mäletab eriti esimest krampi, mida ta oma poega nägi. Ta oli 12.

Ta ütles, et see oli tooniline klooniline (vanasti tuntud kui grand mal) kramp ja see juhtus keset ööd, ütleb ta. Ta kukkus voodist välja ja ma kuulsin, kuidas ta põrandale põrkas. Paugutamine jätkus, kuna krambid muutusid intensiivsemaks. Las Vegases polnud aga kuskilt abi saada. Meie pere lastearst saatis meid abi saamiseks Phoenixisse.

Praegu 55 -aastasel Harry Kiickil on krambid kontrolli all ja tal on teenistuskoer nimega Sasha. Ta aitab teisi häirete korral Portlandis, Ore. Ja Spokane, Washis.

Lisateavet kohaliku epilepsiagrupi kohta leiate Facebooki Nevada epilepsia lehelt; või helistage Nevada neuroteaduste instituudile telefonil 702-731-8115.

Toimetaja märkus: Mike Henle on endine epileptik, kes raviti haigusest parema ajalise lobektoomia abil Scripps Greeni haiglas La Jolla, Californias, 1994. aastal.